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Dia Mundial das Doenças Raras: como o Fluminense ajuda a um tricolor a vencer a alfamanosidose

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Diagnosticado aos seis anos, Patrick não deixa que a doença ultrarrara o impeça de vibrar por seu time do coração Apaixonado por futebol, Patrick aprendeu desde cedo o que é lutar. Tanto pelo time que torce como contra uma condição genética incomum. Aos seis anos, ele foi diagnosticado com alfamanosidose, uma doença rara e progressiva. Ao lado, além do apoio familiar, se escorou no Fluminense para manter viva a sua luta. A história ganha voz no dia 28 de fevereiro por ser o Dia Mundial de Conscientização das Doenças Raras.

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Hoje, Patrick é um jovem de 23 anos, mas a sua história começou quando, ainda na infância, foi diagnosticado com alfamanosidose, uma doença metabólica rara, de origem genética e hereditária que pode causar alterações esqueléticas, perda de audição, deficiências na cognição e problemas no sistema imunológico. Ela é considerada parte do grupo das doenças raras.

Patrick nasceu saudável, mas aos poucos começou a mostrar sinais de que algo não estava bem. Tinha problemas respiratórios frequentes, incluindo crises de rinite e pneumonia, e sofria com dificuldades de coordenação motora e equilíbrio. Adicionalmente, tinha quadros alérgicos e de resfriados. Após exames, veio a confirmação: Patrick tinha alfamanosidose.

Ao lado da mãe Patrícia Torres, vieram os exames, tratamentos e uma motivação para enfrentar essa batalha: o Fluminense. O torcedor tricolor não esconde sua paixão e tem como um dos principais hobbies ir ao Maracanã, onde já teve a oportunidade de conhecer jogadores e até entrar em campo com o time. É um escape fundamental para o garoto.

Patrick no CT do Fluminense

Reprodução

— Patrick é extremamente apaixonado pelo Fluminense. Ele respira o Fluminense. Ele só sabe falar do time: acorda e dorme falando da mesma coisa. Eu torcia para o Botafogo e seu pai para o Flamengo. Quando Patrick nasceu, não quisemos interferir na escolha de time dele. Foi especificamente na Libertadores de 2008 que eu e o Patrick nos apaixonamos pelo Fluminense — conta Patrícia.

Morador da Maré, na Zona Norte do Rio de Janeiro, ele ganhou até um apelido pelo seu fanatismo: Tikinho Tricolor, pois todos os dias está vestindo a camisa do Fluminense.

— Se ele pudesse, estaria em todos os jogos do Fluminense. Sempre que podemos estamos no Maracanã; o Patrick é realmente muito apaixonado. Não tem um dia sequer que ele vá para algum lugar e não vista a camisa do time — completa a mãe.

Patrick Fluminense

Reprodução

Hoje, Patrick tem 23 anos, frequenta uma escola especial, mas, apesar dos desafios, vive com muita alegria. Patrícia sente que, ao compartilhar a história de seu filho, pode ajudar outras mães que passam por situações parecidas.

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